Criança com doença rara não consegue assistência regular na Bahia
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- Criado em Quinta, 15 Outubro 2015 11:37
- Publicado em Quinta, 15 Outubro 2015 11:37
- Escrito por Marcelo Barbosa JP
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A dona de casa Andreia Carneiro vem enfrentando um drama para garantir à filha dela, Lorena Carneiro, de 4 anos, um atendimento regular na Bahia. A menina tem a síndrome de Sjogren, uma doença rara que provoca reumatismo e problemas diversos de saúde.
Moradora de um bairro da periferia de Feira de Santana, Andreia reclama não só da falta de assistência à saúde para a menina, mas também de não ter conseguido nem mesmo um amparo da Previdência Social. Ela não pode trabalhar porque precisa cuidar da criança, e o pai da menina, que atua na área da construção civil, está desempregado. Andreia Carneiro afirma que a doença é rara em crianças e que foi pesquisando na Internet que buscou mais informações.
“Comecei a pesquisar na internet e vi que era uma doença crônica, que se apresenta geralmente em homens a partir dos 45 anos de idade e mulheres a partir dos 35. Mas em crianças é um caso muito raro. Minha filha já nasceu com a doença e sempre que a levo para os pediatras, eles se admiram”, contou.
De acordo com Andreia Carneiro, não existe aqui em Feira de Santana nenhum hospital que tenha condições de cuidar da filha dela. Já em Salvador, ela afirma que tem o Hospital das Clínicas, mas diz que nunca conseguiu uma vaga pelo Sistema Único de Saúde (SUS) lá.
“Particular é muito caro. No ano, se eu for fazer o acompanhamento dela normal, eu a levo no médico cerca de cinco vezes. Se ela tiver uma crise e for muito forte, pode ser que a leve de 15 em 15 dias ou semanalmente. A crise pode ocorrer a qualquer momento. Eu gasto em torno de 1.500 reais por mês somente de médico pra ela.
A medicação tem que ser manipulada e custa cerca de 130 reais. São envelopes que duram 30 dias”, informou.
Andreia contou que buscou apoio através da Previdência Social, para garantir assistência médica e medicamento para a filha, mas que até hoje não obteve resposta.
“A Dires informou, via processo, que já existia a medicação dela liberada. Quando eu cheguei na 2ª Dires não existia essa medicação. Além disso, existem dois exames específicos e cada um custa em torno de 90 reais. O plano não cobre, pois são exames novos na medicina”, afirmou.
“Juridicamente fui até a Defensoria Pública da União à procura de um defensor público que pudesse me acompanhar e defender os direitos da minha filha. Eles deram entrada na Lei Orgânica da Assistência Social (Loas) e foi solicitada uma perícia médica, onde o perito deu vida saudável pra ela e disse que nada impedia de ela ter uma vida normal, sendo que não é assim. Foi solicitada uma nova perícia, mas ainda não sei a data”, acrescentou.
Ney Silva e Daniela Cardoso
http://www.vejabaixagrande.com.br
