Criança de um ano na BA tem síndrome rara, sem cura e nem tratamento: 'Tenho esperança', diz mãe

 

O casal Liziane Castro e Willian Araújo, da cidade de Feira de Santana, a cerca de 100 km de Salvador, tem um filho de um ano e oito meses com a síndrome Allan-Herndon-Dudley, que é rara, sem cura e sem tratamento. Bruno de Castro Araújo não consegue sustentar a cabeça e tem dificuldades para engolir. A síndrome afeta principalmente indivíduos do sexo masculino e tem como algumas das características a perda do tônus muscular, e diminuição generalizada de massa muscular.

Liziane e Willian relatam que só descobriram a síndrome em Bruno quando a criança completou quatro meses de vida. Após muitas buscas, avaliações e exames em hospitais na Bahia, Bruno foi diagnosticado com a síndrome no Hospital das Clínicas em São Paulo, onde ele recebe tratamento. Na unidade, os médicos relataram à família que apenas Bruno e um casal de gêmeos de São Paulo, também crianças, possuem a síndrome. Ainda conforme os pais, os médicos disseram que, incluindo Bruno, no mundo, 27 pessoas têm Allan-Herndon-Dudley.

"Ele não seguia o padrão das outras crianças. Ele sempre foi assim 'molinho', as outras crianças já iam engatinhando e ele não. Começamos a fazer vários exames e tudo a princípio dava normal. É uma síndrome rara, com poucas explicações, com poucas coisas, por ser uma síndrome genética", disse Willian.


Embora os sintomas de Allan-Herndon-Dudley raramente sejam fatais, podem haver complicações, como por exemplo, a criança pode não conseguir voltar a cabeça enquanto estiver dormindo e se asfixiar. O refluxo gástrico também é muito comum, não implica risco de morte, mas para uma criança que não controla o ato de engolir pode ser fatal.

Por conta da síndrome do filho, Liziane Castro, conta que precisou deixar o trabalho para cuidar da criança. Com uma renda a menos em casa e com o acompanhamento do garoto é feito em São Paulo, o casal está passando por dificuldades financeiras. Além disso, o menino não faz algumas terapias que poderiam auxiliar no desenvolvimento dele.

"Ele precisa de fisioterapia, fonoaudiologia, neurologista, hidroterapia, equoterapia e, por enquanto, ainda não conseguimos nada. Eu sei que amor da família, isso não falta nunca. Tudo é muito difícil eu só tenho a esperança e a fé que vai haver cura", disse Liziane.

Liziane ainda não tem detalhes do motivo da síndrome do filho. Estudos apontam que o problema pode ser causado durante a gestação. "Eu até hoje não consigo entender, é uma coisa da genética. Para mim, as dúvidas são demais", disse.
[G1BA]

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