Após campanha, menino com doença rara consegue tratamento nos EUA: 'Foi um milagre', diz mãe

 

Após campanha realizada por meio da internet, a família de João Amaury Souza, de 11 anos, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME), comemora uma vitória. O garoto viajará para Miami (EUA) para tomar o medicamento Spinraza, que ainda não tem registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser distribuído no Brasil. A doença degenerativa que afeta a musculatura do corpo tem chance de ocorrência em um a cada 200 mil nascimentos.

A mãe do menino, a professora Adriana Araújo, conta que uma pessoa, moradora dos Estados Unidos, que prefere não divulgar o nome, conseguiu viabilizar as doses do medicamento, em contato com amigos. O garoto vai viajar no dia 17 de julho para tomar as quatro doses iniciais da medicação. Depois disso, precisará voltar a cada quatro meses para a manutenção do tratamento.

"A felicidade não cabe no peito. Foi um milagre na verdade. Foi muito bom. A pessoa que viabilzou tudo ficou sabendo através da rede social mesmo. Se a campanha não existisse não conseguiríamos", conta Adriana.
A campanha realizada por meio de "vaquinha" na internet e através de venda de camisas arrecadou R$ 620.913 e continua. O valor arrecadado deve ser usado para despesas hospitalares e para a viagem, alimentação e estadia. "A gente estima que esse valor dê para as despesas de cinco anos de tratamento", avalia.

Já que o tratamento por meio do medicamento deve ser durante toda a vida do menino, a família continuará recebendo doações para o custeio das despesas de viagem aos EUA. A mobilização na internet ganhou apoio de vários artistas como o ator Lázaro Ramos, que compartilhou a campanha em sua página no Facebook.

A família agora aguarda os efeitos positivos da medicação para a sáude da criança. "A medicação deve ser rápida e eficaz. Ele pode ser o primeiro AME tipo 2 brasileiro a tomar a medicação. Ele está bastante ansioso para viajar e muito feliz", diz a mãe.
[G1BAHIA]

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